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Leben mit HIV – nach wie vor ein Tabuthema?

Black Friday, erster Advent und Weihnachtseinkäufe – während sich die  Anlässe in der Vorweihnachtszeit überschlagen, wird über einen Tag im Jahr von Medien und Influencer:innen meist nur sehr leise berichtet. 

Am 1. Dezember ist Welt-Aids-Tag.

In Österreich gibt es zwischen 8000 und 9000 HIV-Infizierte (Quelle: Aids Hilfe Wien), täglich wird mindestens eine Neuinfektion diagnostiziert, seit mehreren Jahren bleibt diese Zahl annähernd auf demselben Niveau.

Ich durfte Ende November 2020 bei der virtuellen HIV-Awareness Session von GSK* dabei sein – einem offenen Dialog mit Betroffenen als auch mit Experten aus Medizin und Psychologie.

Die Themenbereiche umfassten den medizinischen Fortschritt, Empowering PLHIV (= people living with HIV), Enttabuisierung und Selbstverwirklichung.

Im Rahmen dieser Session wurde auch ein neues Projekt vorgestellt: Der Podcast “Positiv gestimmt”*, in dem Wiltrud, Gerben, Memo und Uwe, selbst von HIV betroffen, zu Wort kommen. Den Link zum Podcast findest du am Ende des Artikels.

Tabuthema HIV

Für mich persönlich war es sehr spannend, bei der Awareness Session dabei zu sein und in den Podcast reinzuhören.

Mein Eindruck: auch wenn Wiltrud, Gerben, Memo und Uwe sehr offen über ihre eigenen Erlebnisse und ihre Einstellung berichten, ist HIV nach wie vor ein großes Tabuthema. Betroffene werden stigmatisiert.

Einige Themenbereiche aus der Awareness-Session und dem Podcast habe ich in diesem Artikel noch einmal aufgegriffen und für euch zusammengefasst.

Wenn in diesem Artikel von den Betroffenen spreche, sind damit die Erfahrungen von Wiltrud, Gerben, Memo und Uwe und ihrem Umfeld gemeint, die bei der Awareness-Session dabei waren und auch im Podcast zu Wort kommen. Natürlich kann niemals für alle Betroffenen gesprochen werden.

Wie sieht ein Leben mit HIV für die Betroffenen aus?

Nach wie vor gibt es keine Heilung. Trotzdem sind heutzutage ein fast annähernd normales Leben und eine dementsprechend hohe Lebenserwartung für Betroffene möglich.

Fast bedeutet, dass es für manche Betroffene wie zum Beispiel Uwe erforderlich ist, täglich eine große Anzahl an Medikamenten und zu regelmäßigen Kontrollterminen zu gehen.

Die Betroffenen fühlen sich in ihren Leben grundsätzlich nicht eingeschränkt. Sie leben alleine oder in Partnerschaften, haben Kinder, ernähren sich gesund und machen Sport – oder auch nicht. Wie ganz normale Menschen eben.

Wichtig war für Memo der Schritt in die Öffentlichkeit. Er bezeichnet diesen als Selbstheilungsprozess. Nach der Diagnose hat er speziell nach Personen in der Öffentlichkeit und dem Austausch mit ebenfalls Betroffenen gesucht. “Wenn ich sehe, diese Person hat es geschafft, dann kann ich es auch schaffen”, so Memo im Podcast. Dementsprechend will er auch selbst ein Vorbild sein.

Wie ansteckend ist HIV?

Einer der Gründe für die Stigmatisierung von HIV ist die Angst vor der Ansteckung.

Was sehr viele Menschen trotz diverser Aufklärungskampagnen nicht wissen:

Bei einer wirksamen Therapie wird HIV auch beim Sex nicht auf andere Menschen übertragen.

Die U=U Kampagne beschreibt: „Undetectable = untransmittable“ oder “Unter der Nachweisgrenze = Unübertragbar“. (Quelle: Aids Hilfe Wien)

Das bedeutet: Wenn die Viruslast im Blut durch eine gute Therapie nicht mehr nachweisbar ist, ist eine Übertragung von HIV ausgeschlossen.

Sehr viele sind “ungeoutet” – Stigma HIV

Wenn sich HIV-positive Menschen dafür entscheiden, mit ihrer Infektion offen umzugehen, geschieht dies meist durch ein klassisches “Outing” gegenüber der Familie, dem Freundeskreis und am Arbeitsplatz.

Musicalstar Gerben Grimmius, der seine Diagnose 2013 erhalten hat, hat sich 5 Jahre danach dazu entschieden, damit auf musikalische Art und Weise in die Öffentlichkeit zu gehen.

Sein Video findest du hier: Ein gutes Gespräch by Gerben Grimmius

Die Normalität ist ein öffentliches Outing aber nicht – viele sind ungeoutet.

Wiltrud, Gründerin der Selbsthilfegruppe PULSHIV, findet es wichtig, dass sich mehr Menschen outen. “Je mehr Stimmen sich erheben, desto mehr kann man verändern“, sagt sie, auch wenn sie für diese Aussage oft angeprangert wird.

Sie erzählt im Podcast, dass sie sehr viele kennt, die es niemandem sagen wollen, aus Angst vor sozialer Isolation, Problemen im Beruf oder Abwendung der Familie.

Das bestätigt  Gesundheitspsychologe David Mayrhofer: Die Angst vor dem Stigma ist wesentlich größer als die Angst vor der Krankheit selbst.

Frauen und HIV – was ist hier anders?

Ein noch größeres Tabuthema laut Wiltrud ist das Thema HIV und Frauen. Laut ihr scheuen sich Frauen noch eher, im großen Kreis zu sprechen und suchen lieber das Einzelgespräch.

Frauen, so Wiltrud, denken erst an Kinder, Familie und Partner/innen und dann erst an sich. Es fehlen die Role Models.

HIV wird nach wie vor eher mit Männern und Homosexualität verknüpft, obwohl global gesehen sogar mehr Frauen mit HIV infiziert sind.

In der Medizin blieb das Thema HIV und Frauen lange Zeit unsichtbar. Medikamente wurden vorwiegend an männlichen Probanden getestet. HIV in Zusammenhang mit Frauen war überhaupt erst ein Thema, nachdem die ersten Übertragungen durch Frauen an Männer oder ihre Kinder nachgewiesen wurden.

Außerdem haben Frauen größere Angst vor Diskriminierung. Zudem ist es schwierig, einen Frauenarzt oder eine Frauenärztin zu finden, da auch diese teilweise zu wenig offen und informiert sind. 

Die gute Nachricht: Bei wirksamer Therapie haben HIV-infizierte Frauen nicht nur eine normale Lebenserwartung sondern können auch Kinder bekommen und eine Familie gründen.

Wiltrud kennt mehrere Beispiele von Frauen mit HIV, die sich den Kinderwunsch erfüllt haben. Eine gute Behandlung, Vertrauen in die gynäkologische Behandlung und die Klinik seien jedoch essenziell.

Auch Allgemeinmediziner und HIV-Spezialist Horst Schalk bestätigt: Dem steht heutzutage Gott sei Dank überhaupt nichts mehr entgegen. Natürlich müssten ein HIV-positiver Mann oder eine HIV-positive Frau dementsprechend behandelt werden, um das Virus nicht auf das Kind zu übertragen.

Was wünschen sich Betroffene?

Durchgänginger O-Ton der Betroffenen: Mehr Akzeptanz, weniger Angst vor einem Outing und keine Stigmatisierung mehr.

Uwe sagt: “Ich möchte, dass sich die Gesellschaft mehr informiert.”

Informieren kannst du dich beim Podcast “Positiv gestimmt” – hör hier gleich rein:

*Hinweis zu Werbung:

Dieser Artikel ist ein redaktioneller Beitrag und wurde von GSK nicht finanziell unterstützt.

Die virtuelle HIV-Awareness-Session wurde von GlaxoSmith Kline (GSK) ins Leben gerufen. Der Podcast Positiv gestimmt wird unterstützt von GSK und ViiV Healthcare. GlaxoSmith Kline ist ein weltweit führendes Pharmaunternehmen. ViiV Healthcare ist ein auf HIV-Therapien spezialisiertes Pharmaunternehmen.

Beitragsbild: sasint/Pixabay

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